Idenificación y registro de pacientes
Objetivos especificos
Crear una base de datos protegida y actualizada.
Conocer la distribución geográfica de los pacientes.
Identificar necesidades sanitarias y sociales prioritarias.
Facilitar el acceso a programas de apoyo y apadrinamiento.
Proporcionar información útil al Ministerio de Sanidad.
ensibilizar sobre la magnitud real de la enfermedad.
Metodologia
Identificación de casos.
-Coordinación con hospitales y centros de salud.
-Derivación de casos por personal sanitario.
-Contacto con asociaciones y comunidades.
-Jornadas comunitarias de identificación.
Recogida de datos
-Formularios estandarizados KPV.
-Entrevistas a familias.
-Revisión de informes médicos.
-Consentimiento informado.
Registro y validación.
-Verificación de diagnóstico.
-Codificación de datos.
-Registro en base de datos segura.
-Clasificación por criterios de prioridad.
Resultados esperados
Base de datos funcional.
Informe nacional preliminar.
Identificación de casos prioritarios.
Mejora de la coordinación sanitaria.
Base sólida para apadrinamientos y apoyo.

